Cerita Dede Sunandar Tentang Anak Keduanya Yang Alami Williams Syndrome

Ternyata, sang putra didiagnosis menderita Williams syndrome sejak usia tiga bulan. Kondisi ini merupakan penyakit langka nan memengaruhi perkembangan corak dan mental anak.

"Yang kedua, lantaran dia kan memang punya penyakit dari Allah. Karena dia memang jika saya flashback ke belakang lagi punya penyakit dari Allah SWT dikasih ke family saya buat meningkatkan derajatnya," kata Dede Sunandar ditemui area PIK 2, Banten, kemarin.

Ladzan, nan sekarang berumur tujuh tahun, mempunyai kondisi jantung dan paru-paru nan menyempit sejak usia tiga bulan. Tapi kondisi anaknya sudah membaik dan Dede berambisi bisa segera berbicara.

Dede menjelaskan bahwa anak dengan Williams syndrome mengalami keterlambatan dalam banyak aspek tumbuh kembangnya. Termasuk dalam skill berbicara.

"Kalau dari master memang begitu, tumbuh kembang anak bakal berbeda dari anak normal lainnya, contohnya dua tahun divonis nggak bisa jalan tapi satu tahun 8 bulan bisa jalan. Sekarang memang katanya nih anak nggak bisa bicara sampai umur 13 tahun, tapi kan Allah berkemauan 8 tahun dia bisa ngomong kan kita nggak tahu," bebernya.

Dalam perihal makanan, Dede juga kudu ekstra hati-hati kepada anak keduanya.

"Beda dia, tiga makanan doang, susunya susu jantung, tapi sekarang sudah nggak mau, giginya habis, terkikis, jadi ayam-ayam doang, KFC, MCD, paling mentok Hisana. Telor, bubur dia nggak doyan, ayam tok sama daging, buahnya pisang selebihnya nggak ada. Iya ibaratnya ibu saya dulu bikinin telor orak-arik nggak mau, saya nan makan jadinya," ungkapnya.

Menjadi orang tua dari anak dengan Williams syndrome tentu bukanlah perihal nan mudah. Dede dan istrinya kudu menghadapi perubahan pola tidur nan sangat mempengaruhi kondisi fisik.

"Tantangannya dia kebetulan pola tidur berubah, siang tidur malam begadang. Suami istri kurus gara-gara gantian jaga anak. Di saat saya kerja di restoran pulang jam 1, jam 2 malam, dia tetap melek, kadang saya temenin sampai jam 3, jam 4. Saya ngantuk saya tinggal istri gantian. Pola tidur berubah, ibaratnya kena ke badan kita juga lenyap lantaran begadang kan, nurutin kemauan dia juga kadang. Kalau nggak diturutin dia kesal, teriak-teriak gimana," pungkasnya.

Williams syndrome namalain Williams-Beuren syndrome merupakan jenis penyakit langka lantaran kelainan genetik. Penyakit nan terjadi pada 1 dari 10 ribu orang ini punya beberapa karakter unik nan bisa dikenali.

Dikutip dari detikhealth, gejalanya dapat dikenali dari karakter wajah nan khas, adalah mulut lebar, hidung mini terbalik, tulang pipi nan tinggi, gigi-gigi berjarak lebar, dan bibir tebal. Ciri ini dianggap mirip seperti wajah 'peri'. Selain itu penderita mempunyai kelingking nan tertekuk ke dalam, bertubuh pendek, keterlambatan bicara, dada cekung, serta rabun dekat.

Anak dengan Williams syndrome bisa mengalami disabilitas intelektual dalam beragam tingkatan. Secara kepribadian, kerap ditemukan bahwa penderita menyukai musik, bersikap terlalu ramah, namun enggan untuk kontak corak dan juga sensitif terhadap bunyi keras.